هل ستدفعين مقابل إنجاب "أفضل طفل"؟ تحسين النسل الليبرالي والسعي المقلق لتحقيق الكمال البشري

لفترة طويلة جدًا، كنت أحلم بالشفاء. لقد ولدت عام 1981. تعلمت المشي في وقت مبكر بما فيه الكفاية، لكنني تعثرت وسقطت بسهولة أكبر من الأطفال الآخرين. بدأ والداي يشعران بالقلق من حدوث خطأ ما، وأن عضلاتي أصبحت أضعف مما ينبغي. في النهاية، عندما كنت في الثالثة من عمري، تم تشخيص إصابتي بنوع من ضمور العضلات الشوكي (SMA). في الثمانينيات، لم تكن الآليات الدقيقة مفهومة بعد، ولكن كان من المعروف أن الحالة وراثية، وربما مرتبطة بجين متنحي. وكان معروفًا أيضًا أنه تقدمي. مع تقدمي في السن، لم تعد عضلاتي تواكب وتيرة نموي. في الثامنة من عمري، بدأت باستخدام الكرسي المتحرك للمسافات الطويلة. عندما بلغت 18 عامًا، لم أعد أمشي في الهواء الطلق إلا نادرًا.

من الصعب أن تكون صغيرًا وتعرف أنك تزداد ضعفًا بدلاً من أن تصبح أقوى. لقد كانت لدي نفس التطلعات التي كان يتمتع بها أصدقائي غير المعوقين، ولكنني عشت في خوف من المستقبل بطريقة لم يعيشوها هم. لقد أمضيت الكثير من الوقت في التفكير فيما كانت ستكون عليه حياتي لو لم يكن لدي ضمور العضلات الشوكي. كانت الصور في رأسي تشبه شيئًا مزدوجًا: أنا، فقط تخلصت من هذا العجز الوحيد، المحدد بشكل غير دقيق، ولكنه مشفر في مكان ما في جسدي.

في التسعينيات، بدأ رسم خريطة الجينوم البشري. أصبح علم الوراثة الطبية أكثر دقة من أي وقت مضى. كنت على دراية بهذا الأمر بشكل غامض، وحقيقة أن الحالات الوراثية مثل حالتي يتم فهمها بشكل أفضل كل عام. مع هذا الفهم، جاءت احتمالية، حتى لو كانت ضعيفة، أنه قد يكون هناك شكل من أشكال العلاج بالنسبة لي يتجاوز الساعات الطويلة من العلاج الطبيعي المؤلم الذي لا يستحق كل هذا العناء الذي خضعت له بعد المدرسة.

في مرحلة ما، أذهلني أنه قبل أن يبدأ علم الوراثة الطبية في متابعة العلاج، يمكن التعرف على جين SMA في الأجنة. قد تكون نفسي الأخرى أنا، وقد شفيت. أو قد يكون شخصًا يعيش بدلاً مني، في حين أنني لم أولد على الإطلاق.

مع تقدم العلم، أصبحت هذه الذات الأخرى تبدو أكثر واقعية، وأكثر قابلية للمعرفة من أي وقت مضى. لقد كانت صورة جذابة للغاية. وفي جميع النواحي الأخرى تقريبًا، كنت سعيدًا بكوني أنا. لم أكلف نفسي عناء السؤال من أكون لو كانت عيناي زرقاء، مثل عين أختي، بدلًا من البنية. لم أسأل ما إذا كنت سأكون أكثر سعادة بموهبة الموسيقى بدلاً من اللغات. فقط هذا الخطأ الوحيد في الجينومي الخاص بي هو الذي يجب تصحيحه، وكنت سأكون أنا، فقط أفضل.

في النهاية، تلاشى ظل الذات المثالي هذا، لأسباب عديدة. ولكن في العام الماضي عاد الأمر ليطاردني عندما قرأت عن سلسلة من الإعلانات التي وضعتها شركة تدعى Nucleus Genomics. في جميع أنحاء نظام مترو الأنفاق في مدينة نيويورك، وعدت شركة Nucleus الآباء المحتملين بأنه يمكنهم الآن إنجاب "أفضل طفل" لهم. ومن خلال الملصقات التي تدعي أن "الطول هو 80% وراثي" و"الذكاء 50%"، تم توجيه العملاء المحتملين إلى موقع على شبكة الإنترنت يعرض تفاصيل عملية التلقيح الاصطناعي الشاملة والمكلفة. سيتم فحص ما يصل إلى 20 جنينًا بحثًا عن كل اضطراب وراثي تحت الشمس، ولكن أيضًا لفحص لون العين والشعر، وللسمات التي تتراوح من القوة وطول العمر إلى الأرق والصلع الذكوري.

لقد كان عرض مبيعات مصممًا بشكل مثالي للحظة الحالية. نحن نسعى بالفعل إلى تحسين أنفسنا بكل الطرق، من خلال حياة صحية ومراقبة بدقة. ومن خلال قياس وقياس إجراءات التمارين الرياضية والتغذية وحتى أنماط النوم، يمكننا تقييم ما إذا كنا نعيش حياتنا بأفضل طريقة ممكنة، فلماذا لا ننجب أفضل طفل أيضًا؟ على الرغم من أننا قد لا نكون مليارديرات يسعون إلى الخلود، إلا أننا جميعًا نعيش باستمرار في ظل حتمية لا هوادة فيها للسعي لتحقيق الكمال البشري، في جيلنا والجيل القادم. وعلى الرغم من أنها اتخذت شكلاً استهلاكيًا جديدًا، يتمحور حول الذات الفردية، إلا أن هذه الحتمية لها اسم مألوف: تحسين النسل.

تميل شركات علم الجينوم إلى تجنب تسمية تحسين النسل، وذلك لسبب وجيه. على الرغم من أن الكلمة مشتقة من الكلمة اليونانية التي تعني "الولادة الطيبة"، إلا أنه في أعقاب الحرب العالمية الثانية، تم التنصل من علم تحسين النسل على نطاق واسع باعتباره حركة عنصرية وعلمية زائفة. وكان هدفها المعلن هو تحسين النوع البشري، ولكن أكثر نتائجها الملموسة كانت التعقيم القسري والوضع المؤسسي القسري للأشخاص "الأدنى" في العديد من البلدان، وفي ألمانيا النازية، القتل الجماعي للأشخاص الذين يعتبرون تهديدًا للجنس الرئيسي.

في العقود السابقة، كان علم تحسين النسل شائعًا بين العلماء والسياسيين وعامة الناس. على الرغم من أن العديد من أبطالها كانوا نخبويين ورجعيين متحيزين جنسيًا وعنصريين، إلا أنه كان هناك تقدميون في تحسين النسل، واشتراكيون في تحسين النسل، ونسويات ذوات عقلية تحسين النسل. في حين دعا بعض علماء تحسين النسل إلى التعقيم القسري للأشخاص الذين يعتبرون غير قادرين على الإنجاب، دافع البعض الآخر عن حق المرأة في تحديد النسل كوسيلة للتحسين الاجتماعي. ففي نهاية المطاف، لم يكن الاعتقاد بأن العديد من السمات في البشر وراثية بقوة لا يتعارض مع الاعتقاد بأن البشر يحتاجون أيضاً إلى ظروف صحية جيدة، وأنظمة الصحة العامة والرعاية الاجتماعية، والقدرة على الوصول إلى التعليم إذا كان لهم أن يحققوا إمكاناتهم الكاملة.

من المستحيل أن نفهم جاذبية علم تحسين النسل دون أن ندرك أنه يحمل عناصر طوباوية وبائسة. وهذا أمر مهم بشكل خاص، لأن عودة تحسين النسل تشمل أيضًا كلا الأمرين. وقد عاد علم تحسين النسل بالفعل، بما في ذلك باسمه القديم. إن ما يمكن تسميته بإحياء تحسين النسل الجديد يأخذ أحيانًا شكلاً عنصريًا واضحًا ومؤيدًا لتفوق العرق الأبيض. يتحدث عن معدلات المواليد ومستويات الذكاء و"الانهيار الحضاري" الوشيك للغرب. وهو يركز على ما يعتبره مجموعات عرقية متميزة وغير متكافئة. إنه يعيدنا إلى ديستوبيا تحسين النسل الكلاسيكية، مثل كتاب الكاتب الأمريكي المؤثر ماديسون جرانت The Passing of the Great Race، الذي نُشر عام 1916، ، وهو مصدر إلهام لتصريحات توم بوكانان العنصرية الصاخبة في The Great. غاتسبي.

هذا النوع من تحسين النسل الجديد من السهل رفضه بالنسبة للأشخاص الذين يعتقدون أنهم مستنيرون. ومع ذلك، يمكن القول إن هناك شكلاً آخر من أشكال تحسين النسل الجديد أكثر انتشارًا. فهو حذر فيما يتعلق بالكلمات والتسميات، ويتجنب إدارة الدولة للسكان من أجل التركيز على حرية الاختيار الفردية. ومن ناحية ما، فإن هذا الشكل من علم تحسين النسل لم يختف أبدًا.

في نهاية القرن الماضي، بدأ بعض الفلاسفة وعلماء الأخلاقيات الحيوية في الدفاع عما أسموه "تحسين النسل الليبرالي". كان نيكولاس أجار وجوليان سافوليسكو من بين الشخصيات التي جادلت بأن هذا الشكل من تحسين النسل، المدفوع بحرية الوالدين في الاختيار، هو شيء مختلف تمامًا عن تحسين النسل القمعي في الماضي، والذي سعى إلى تعبئة الدولة لتهميش أو حتى إبادة مجموعات بأكملها.

ترجع أصول إعادة التوجيه هذه إلى أقدم بكثير. وفقًا للمؤرخ ناثانيال كومفورت، كان علم تحسين النسل قد بدأ بالفعل في تحويل اهتمامه من السكان إلى الفرد خلال منتصف القرن العشرين، بالتزامن مع ظهور علم الوراثة الطبية. ويرجع ذلك جزئيًا إلى أن سياسات تحسين النسل القمعية كانت مثيرة للجدل، وجزئيًا لأن علم الوراثة الطبية كان علمًا مزدهرًا، ومختلفًا تمامًا عن الافتراضات العلمية الزائفة في الماضي. في الولايات المتحدة، احتفظت مكاتب سجلات تحسين النسل بخليط من الملاحظات القائمة على التحيزات حول العرق، والطبقة، والجنس. كانت عيادات علم الوراثة الطبية تبني المعرفة والأدوات بقوة تنبؤية فعلية ومتنامية. اليوم، أصبحت إجراءات الفحص قبل الولادة جزءًا من الممارسة الطبية القياسية لعقود من الزمن، ومعظمها موجه نحو تحديد الإعاقات والأمراض. أصبحت متلازمة داون نادرة جدًا في البلدان التي تسهل الفحص. الدنمارك، على سبيل المثال، تشهد الآن إنهاء أكثر من 95% من حالات الحمل التي تم فيها التعرف على داون.

بالطبع نريد الأفضل لأطفالنا. في المجتمع النيوليبرالي، المهووس بتنمية كل جانب من جوانب الحياة، قد يعني "الأفضل" بسهولة ميزة تنافسية. شركة مثل Nucleus تعرف ذلك. من خلال اللعب على مصطلح "ثروة الأجيال"، يشير موقعها على الإنترنت إلى أنه يمكن للعملاء شراء "صحة الأجيال"، مما يوفر نوعًا من بوليصة التأمين المجسدة ضد تدهور الصحة العامة والخدمات الاجتماعية. في القرن العشرين، كان تحسين النسل مشروعًا للدولة القومية؛ وفي القرن الحادي والعشرين، أعادت اختراع نفسها كامتداد منطقي للفردية الرأسمالية.

لا تزال هناك مشاكل في العلم. تشير ادعاءات Nucleus حول كون الطول والذكاء وراثيين إلى درجة معينة إلى تقديرات على مستوى السكان لمدى التباين في المجموعة بسبب الوراثة (وهي موضع خلاف في هذا الصدد). إنها لا تعني أنه "يمكنك أن تقرر بشكل موثوق مدى ذكاء طفلك وطوله"، حتى لو كان ذلك أمرًا محتملًا بالنسبة لبعض الأشخاص. ولكن بطريقة ما، فإن تطبيق منطق المستوى السكاني على الأفراد أمر منطقي تمامًا. تحتاج الدول إلى إدارة سكانها لأغراض مفيدة - للحفاظ على نمو الاقتصاد، وتجنب حالات الطوارئ المتعلقة بالصحة العامة، وتوفير عدد كافٍ من الجنود لخوض الحروب.

لفترة طويلة، تم تنفيذ هذه الإدارة بطرق أبوية أو استبدادية. ولكن كما زعم الفيلسوف ميشيل فوكو، فإن السمة المميزة للدولة الحديثة هي أنها تعمل من خلال الحكم - من خلال توفير الحوافز للمواطنين لإدارة أنفسهم بطرق تتوافق مع مصالح الدولة. إذا قررنا، كأفراد، بحرية أن نعامل أنفسنا وعائلاتنا كمجموعات سكانية مصغرة لتحسين الصحة والإنتاجية، فإن ذلك يوفر على الدولة الكثير من الجهد. ولكن ماذا يعني هذا بالنسبة لإحساسنا بأنفسنا؟

كما أشار عالم الأحياء والمؤرخ آدم رذرفورد، كان علم تحسين النسل دائمًا يدور حول السيطرة. الكلمة نفسها تمت صياغتها في عام 1883 من قبل فرانسيس جالتون، ابن عم تشارلز داروين الذي رأى التطور كعملية يجب إدارتها وتوجيهها. مع اكتشاف الانتقاء الطبيعي، بدا واضحًا لجالتون أن "ما تفعله الطبيعة بشكل أعمى، وببطء، وبلا رحمة، قد يفعله الإنسان بعناية وسرعة ولطف"، على حد تعبيره في مقالته المبدعة عام 1904، "تحسين النسل: تعريفه ونطاقه وأهدافه". الأهداف.

الصورة الدائمة من العقود الأولى للحركة هي "شجرة تحسين النسل" التي تم تكليفها للمؤتمر الدولي الثاني لعلم تحسين النسل، الذي عقد في مدينة نيويورك عام 1921. النمو من جذور تحمل تخصصات عبر العلوم الطبيعية والعلوم الاجتماعية. والعلوم الإنسانية، الشجرة محاطة بعبارة "تحسين النسل هو الاتجاه الذاتي للتطور البشري". في تلك الصورة، يتم تزويد تراكم المعرفة والعمليات البيولوجية بغائية. لكن ما هي أهدافهم؟ ما الهدف الحقيقي من كل هذا التحكم والإدارة والتحسين؟

بالنسبة لجالتون، ولأجيال علماء تحسين النسل الملتزمين الذين خلفوه، كان تحسين النسل ضروريًا سياسيًا وأخلاقيًا من أجل منع وقوع كارثة مجتمعية بسبب الانحطاط. واتباعًا لمفكرين سابقين مثل توماس مالتوس، أعربوا عن قلقهم من أن عددًا كبيرًا جدًا من الأشخاص الفقراء وغير المرغوب فيهم يتكاثرون. وفي وقت قصير، فإن الشعوب المتفوقة، سواء تم تعريفها على أنها الطبقة العليا أو "الأنجلوسكسونيين"، أو "الأنواع الشمالية" أو "الآريين"، سوف تتفوق عليهم في التكاثر والتنافس من قبل من هم أدنى منها طبيعيا.

وبالتالي فإن اقتراح تحسين النسل لإدارة السكان بالجملة كان في خدمة نموذج معين للإنسانية، حيث تم تعريف "الأفضل" العالمي بطريقة ضيقة بشكل لافت للنظر. من خلال فكرة "العبقرية الوراثية"، قدم جالتون امتيازات الثروة والطبقة كصفات فطرية؛ في حين أوضح أن السمات غير المرغوب فيها مثل "التشرد" و"الإجرام" هي الأسباب وليس النتائج للفقر والحرمان والتهميش. كانت يوتوبيا تحسين النسل عند جالتون فكرة تعكس التحيزات في مكان وزمان معينين.

وينطبق الشيء نفسه على تحسين النسل الليبرالي في عصرنا هذا. ربما نتساءل ما إذا كانت وعود شركات علم الجينوم بشأن "أفضل الأطفال" ذات مصداقية. ولكن قد يكون من المهم أن نسأل ما هو مفهومهم عن "الأفضل". ما الذي يعتبرونه قيمًا وعديم القيمة في حياة الإنسان؟

يُبرز علم تحسين النسل الليبرالي الجانب الإيجابي. وفي محاولة لإبعاد نفسها عن عمليات التعقيم القسري في الماضي، فإنها تفضل التركيز، كما تفعل Nucleus، على تحسين الإنسان وتعزيزه. ولكن كما لاحظ رذرفورد، في علم الأحياء لا يمكنك تحديد شيء ما دون الاختيار مقابل شيء آخر. تحسين النسل الإيجابي وتحسين النسل السلبي وجهان لعملة واحدة؛ وبدون فكرة عما هو غير مرغوب فيه، لا يمكن أن تكون هناك فكرة عما هو مرغوب فيه.

[__HTML_TAG_58__]] بالنسبة لعلماء تحسين النسل الفيكتوريين، كان "الأفضل" عبارة عن مزيج من التخيلات العنصرية حول الأنواع "الشمالية" أو "الآرية" الممزوجة بامتيازات الطبقات العليا، والتي تم تعريفها ضد الشخصية غير المرغوب فيها للأشخاص ذوي البشرة السمراء والسود، والطبقة الدنيا. بالنسبة لعلم تحسين النسل الجديد في شكله الليبرالي، تتجمع الصفات الإيجابية حول الإنتاجية والميزة التنافسية. الإنسان المثالي قريب بشكل لافت للنظر من العامل المثالي، شخص ذكي وفعال ومن غير المرجح أن يأخذ يومًا مريضًا على الإطلاق.

تقف ضد هذا المثال المثالي الحياة غير المرغوب فيها للأشخاص ذوي الإعاقة والأمراض المزمنة. كانت الإعاقة الذهنية من بين أكبر المخاوف المتعلقة بعلم تحسين النسل، ولكن هناك مجموعة من الحالات الأخرى تتكرر كأهداف يجب استئصالها. بطريقة ما، هذا ليس مفاجئا. الإعاقة تعني في الواقع الحرمان. وهذا شيء أعرفه في عظامي وعضلاتي. الإعاقة، كما كتب الباحث توم شكسبير، هي مأزق. ويعني الحد والتقييد. يمكن أن يعني الألم والمعاناة. هناك أسباب بسيطة تجعلني أتوق بشدة للعلاج. أما أسباب وكيفية تلاشي هذا الشوق فهي أكثر تعقيدًا.

كما تبين، فإن علم الوراثة الطبية أنتج بالفعل علاجًا فعالًا لضمور العضلات الشوكي. منذ حوالي عقد من الزمن، كان يجري تطوير دواء يسمى نوسينرسن. وتشير بعض الدراسات إلى أنه إذا تم تناوله في وقت مبكر بما فيه الكفاية، فإنه يمكن أن يقاوم أعراض الحالة بشكل كامل، بينما يوقف تطورها لدى البالغين. لكن علم الوراثة الطبية أثبت أيضًا أنني لم أكن مصابًا بالضمور العضلي نخاعي المنشأ على الإطلاق. تم التشخيص الأصلي على أساس خزعات العضلات والتخمين السريري. عندما أصبح اختبار العلامات الجينية لضمور العضلات الشوكي متاحًا، جاءت نتيجتي سلبية. وبدلا من ذلك، تبين أنني مصاب بحالة أكثر ندرة ــ أكثر ندرة، وأقل احتمالا لجذب التمويل البحثي. يسعدني أن أقتبس من فرانز كافكا، الذي لاحظ ذات مرة أن هناك أملًا لا نهاية له في الكون، ولكن ليس بالنسبة لنا.

]

ولكن، في الحقيقة، هذا ليس مناسبًا تمامًا. كان فقدان التشخيص الأصلي وإمكانية العلاج بمثابة موجة من الحزن، ممزوجة بالارتياح. قد يبدو الأمر غريبًا، إلا أنه أعطاني أيضًا إحساسًا أكبر بالحرية، وأن حياتي كانت ملكي حقًا.

لا تفهموني خطأ. لو كان هناك علاج حقيقي لحالتي لأخذته. لكن لن يكون هناك واحد، على الأقل ليس بالنسبة لي. لقد مر الكثير من الوقت؛ الكثير من حياتي خلفي. إنها حياتي كما تكشفت، وأنا أبذل قصارى جهدي حتى لا أقارنها بالحياة التي لم أعشها.

من الأسهل أن تفكر بهذه الطريقة في الأربعينيات من عمرك مقارنة بفترة المراهقة. بصحبة أصدقائي غير المعوقين، أرى الكثير من الإصابات والأمراض والأوجاع الغامضة. لدينا جميعا علامات الحياة. ليس الأمر بالضبط أن إعاقتي لم تعد ذات أهمية مع تقدمي في السن. من ناحية، الأمر على العكس تمامًا، حيث أشعر بالتأثير الجسدي للعالم على عضلاتي ومفاصلي. ولكنني أشعر بإحساس من التقارب مع أصدقائي وأقاربي بشأن ضعف وهشاشة الأمر برمته، وحول الحاجة إلى رعاية بعضنا البعض، بينما نسرع ​​نحو ما هو قادم.

لنسميه نوعًا من الواقعية. أولئك منا الذين لديهم أطفال يعرفون الجانب الآخر من الأمر. إذا كنت تخطط لإنجاب نوع معين من الأطفال، فإنك تهيئ نفسك للفشل. كان على كل والد أعرفه أن يتخلى عن مفاهيمه حول ما يعتقد أن أطفاله سيكونون عليه من أجل واقع أطفالهم. لا أعتقد أن أيًا منهم وافق على فكرة الطفل المثالي. آمل أنهم لم يفعلوا ذلك. مثل هذا المثل الأعلى هو أمر فظيع بالنسبة للآباء والأطفال أيضًا أن يرقوا إلى مستوى.

هذا هو التأثير الأكثر تآكلًا لعلم تحسين النسل الليبرالي الجديد: في افتراض أن المثل الفردي للتجسيد هو شيء يمكن تحديده وقياسه وتحقيقه، فإنه يخلق إطارًا لتعذيب أطفالنا وأنفسنا. لماذا نحن لسنا هذا الشيء المثالي؟ لماذا لا نصبح أكثر لياقة وسعادة وإنتاجية؟ أنا لست عاطفيًا بشكل خاص بشأن قيمة الإعاقة في أي حالة معينة، ولكن أعتقد أنه من الأهمية بمكان الاعتراف بالإعاقة كجزء من التنوع البشري. ومن خلال التعامل مع المزيد من السمات والصفات كأشياء يمكن قياسها وتصنيفها وتشخيصها، فإننا نفعل العكس - حيث نحول الاختلاف نفسه إلى شيء مثل الإعاقة.

بالنسبة لي، يأتي الأمل من العمل على تغيير العالم بحيث يستوعب النقص. أحد أسباب كرهي لعلم تحسين النسل الليبرالي هو أن روحه الفردية تتعارض مع التدابير السياسية التي كانت ذات أهمية كبيرة في حياتي. أعتقد أننا يجب أن نوجه جهودنا نحو صنع مجتمعات أفضل بدلاً من صنع أشخاص أفضل.

خلال فترة ما بعد الحرب، بالتوازي مع التحول في تحسين النسل من مستوى السكان إلى المستوى الفردي، بدأت الإعاقة تصبح قضية اجتماعية وسياسية بدلاً من قضية طبية. ما أطلق عليه عالم الاجتماع مايك أوليفر ذات مرة "نظرية المأساة الشخصية" للإعاقة، تم تحديه من خلال نموذج اجتماعي يشرح كيف أن الأشخاص الذين يعانون من مجموعة من الإعاقات والأمراض المختلفة قد جعلوا معاقين بسبب الهياكل المجتمعية.

في الأساس، ما الذي يشكل "الإعاقة" تختلف باختلاف المكان والزمان. على الرغم من أن عسر القراءة يمكن أن يكون ضارًا إلى حد كبير في العالم الحديث، إلا أنه في مجتمع غير متعلم لا يؤدي إلا إلى اختلاف عصبي. إن نوع الإعاقة الحركية التي أعاني منها - أي عدم القدرة على المشي لأكثر من بضع خطوات، أو النهوض من الأرض - مقيد تحت أي ظرف من الظروف. ولكنه أمر أكثر إعاقة من حيث الحجم في مجتمع لا يوجد فيه كراسي متحركة، أو إمكانية الوصول إلى الكراسي المتحركة. وبين هذين النقيضين، هناك حالات وأمراض وإعاقات ترقى إلى مستوى الإعاقة في بعض السياقات ولكن ليس في سياقات أخرى.

الهدف ليس إلغاء العلاجات، ولكن إلغاء فكرة أن العلاج فقط، أو تحسين الجنين قبل الولادة، هو الذي يمكن أن يجعل الحياة تستحق العيش. بالنسبة لحركة الإعاقة، كان الهدف دائمًا هو خلق عالم أفضل للجميع: عالم يستطيع فيه الأشخاص بمختلف أنواع أجسادهم أن يزدهروا ويزدهروا. ويشمل ذلك الأشخاص الذين ولدوا معاقين والأشخاص الذين يعانون من إعاقة فُرضت عليهم. إنه مشروع يأخذ في الاعتبار التنوع البشري وتقلب الحياة.

ولهذا السبب فهو يتعارض مع فكرة تحسين النسل الجديد القائلة بأن هناك "أفضل طفل"؛ الأفضل، بصيغة المفرد، ليس شيئًا ينبغي للجنس البشري أن يسعى لتحقيقه على الإطلاق. ومن الجدير بالذكر أيضًا أن غالبية الإعاقات لا تنبع من أسباب وراثية بالكامل، بل من تفاعل التنوع الجيني البشري مع البلى والتلف الذي يحدث في العالم. هناك أسباب وجيهة للبحث عن علاجات وعلاجات وتدخلات كلما أمكن ذلك؛ هناك أيضًا أسباب وجيهة لتخفيف توقعاتنا بشأن كيفية تحسين الجنس البشري.

طرحت روزماري جارلاند طومسون، الباحثة في مجال الإعاقة وأخلاقيات علم الأحياء، "قضية الحفاظ على الإعاقة". إنها حالة استفزازية، لسبب واضح وهو أن الإعاقة والمرض المزمن هي صفات تستلزم الضعف والاعتماد على الآخرين. ولكن، مرة أخرى، كذلك الحال بالنسبة للحالة الإنسانية. لقد ولدنا عاجزين، ونشيخ في العجز. حتى لو أتينا إلى العالم مجهزين بصحة مثالية، فإننا دائمًا معرضون لخطر المرض والإصابة. يقدم علم تحسين النسل الجديد رؤية للاستقلال التام والانفصال عن المجتمع. وقياسا على هذا المثل الأعلى، فإننا جميعا نفشل. ومهما كنا نعتقد أننا أقوياء ومعتمدون على أنفسنا، فإننا كائن اجتماعي، مع احتمالات قليلة للبقاء على قيد الحياة، ناهيك عن الازدهار، بمفردنا.

إن هدف السيطرة، وبالتالي القدرة على التنبؤ، هو جوهري في مفهوم تحسين النسل عن المجتمع المثالي. ولكن من يريد أن يعيش في عالم يمكن التحكم فيه بالكامل ويمكن التنبؤ به بالكامل؟ عالم يخبرك فيه كيان خارجي كيف تعيش حياتك حتى أدق التفاصيل، وماذا تأكل، ومتى وأين تتحرك، وماذا تشاهد، كل ذلك باسم أن تصبح أفضل ما لديك على الإطلاق؟ أوه، صحيح.

في مواجهة هذه الرؤية للتحكم الخوارزمي الكامل، يجب أن نناشد عدم القدرة على التنبؤ بالحالة البشرية. بعد فترة وجيزة من الحرب العالمية الثانية، كتبت حنة أرندت عملها الرائع أصول الشمولية، حيث تتبعت تكوين "الأشخاص الزائدين عن الحاجة" - قطاعات كاملة من السكان الذين أصبحوا محرومين وقابلين للقتل من قبل الدول التي رأتهم عديمي الفائدة في أحسن الأحوال وخطرين في أسوأ الأحوال. كان تحسين النسل محوريًا في فكرة الفائض: الأشخاص الذين كانوا عرضيين لمستقبل النوع، أو الأمة، أو العرق.

وصفت أرندت الشمولية بأنها، من بين أمور أخرى، رؤية للإغلاق المطلق للمستقبل، ضد كل البدائل. وفي كتاب لاحق بعنوان "الحالة الإنسانية، وضعت المبدأ البديل الذي يمكن من خلاله للمجتمعات البشرية أن تنمو وتتطور. كان هذا المبدأ هو التعددية – المواجهة مع الاختلاف. هذا اللقاء وحده هو الذي أتاح إمكانية تحقيق ما رأته أرندت باعتباره الدعوة الأسمى للإنسانية - أي الفعل: شيء له عواقب غير متوقعة ونتائج غير متوقعة.

بفكرتها عن التعددية، لم تكن أرندت تشير إلى الإعاقة في حد ذاتها. لكن المفهوم يمكن أن يمتد إلى التجسيد البشري. كبشر، نحن متشابهون إلى حد كبير، لكننا لسنا متماثلين. قد نشترك في نفس الاحتياجات الجسدية التي يجب تلبيتها إذا أردنا أن نزدهر، ولكن قدراتنا ومواهبنا وتفضيلاتنا المتنوعة تعني أن الازدهار قد يبدو مختلفًا تمامًا من حالة إلى أخرى. في مقابل فكرة تحسين النسل الضيقة الأفق عن “الطفل الأفضل”، ربما يمكننا وضع مفهوم آخر لأرندت: ما أسمته بالولادة. مع كل ولادة، ومع كل شخص جديد، يأتي شيء فريد تمامًا إلى الوجود. وقد تم خلق العالم من جديد.

استمع إلى ملفاتنا الصوتية هنا واشترك في الرسالة الإلكترونية الأسبوعية الطويلة المقروءة هنا.